3年14萬字 用眼泣訴漸凍人生

發表於 2015 年 08 月 30 日 由 admin

3年14萬字 用眼泣訴漸凍人生 – 中時電子報

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3年14萬字 用眼泣訴漸凍人生

2015年06月22日 04:10
中國時報 廖珮妤／台北報導

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點閱1861

我要評比

4/10

漸凍鋼琴家彭怡文目前全身只剩眼球可移動，她花3年時間，利用眼控電腦記錄生活，昨發表《無言的天空》一書。（廖珮妤攝）

全身癱瘓但意識清楚、耳聰目明的感覺是什麼？罹患運動神經元疾病（俗稱漸凍症）的鋼琴家彭怡文全身只剩眼球能左右移動，她花3年時間，透過眼控電腦，完成14萬字日記著作《無言的天空》，分享自己無法彈琴、說話的挫敗。躺在床上，排便失禁也無法讓看護理解，彭怡文儘管痛苦，但人生課題不可放棄，仍認真活著；她昨天將此書獻給丈夫許大承，紀念兩人不離不棄的情感。

3年14萬字 用眼泣訴漸凍人生 - 中時電子報

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中國時報

生活新聞

3年14萬字 用眼泣訴漸凍人生

2015年06月22日 04:10
中國時報 廖珮妤／台北報導

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漸凍鋼琴家彭怡文目前全身只剩眼球可移動，她花3年時間，利用眼控電腦記錄生活，昨發表《無言的天空》一書。（廖珮妤攝）

全身癱瘓但意識清楚、耳聰目明的感覺是什麼？罹患運動神經元疾病（俗稱漸凍症）的鋼琴家彭怡文全身只剩眼球能左右移動，她花3年時間，透過眼控電腦，完成14萬字日記著作《無言的天空》，分享自己無法彈琴、說話的挫敗。躺在床上，排便失禁也無法讓看護理解，彭怡文儘管痛苦，但人生課題不可放棄，仍認真活著；她昨天將此書獻給丈夫許大承，紀念兩人不離不棄的情感。

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知名鋼琴家 剩眼能動55歲的彭怡文曾留學德國，是國內知名古典鋼琴家，2006年被診斷罹患漸凍症，從此身體機能開始退化，一度瘦到33公斤、BMI只有13。3年多前她全身癱瘓臥床、氣切，目前只剩眼球能移動。從前景光明的鋼琴家到臥床病人，彭怡文曾經天天以淚洗面，但在同學、親友鼓勵下，她逐漸走出來，認為生病是生命的課題，無須悔恨抱怨，只要好好活在當下。彭怡文在書中分享，無法彈琴是極大的打擊，當她雙手放在黑白琴鍵上，腦中想著旋律，但身體不受控制時，簡直生不如死。但如今她已經轉念，活著就有價值，藝術的美好，永遠留在她心中。彭怡文提到，自從無法言語後，就像過著與世隔絕、孤單冷漠的日子。她暱稱眼控電腦為「春哥」，與春哥相遇相當神奇，儘管歷經一段學習、排斥的過程，但現在已經形影不離，每天都期待對春哥抒發情緒，談論開心或悲傷大小事。丈夫不離棄 走出悲觀即使不能說話、不能動，但彭怡文仍展現獨特幽默，她寫道，常有醫療團體參觀病房，覺得自己就像貓熊一樣稀有珍貴，還自訂「參觀時間」。發病後，彭怡文的身體每下愈況，始終陪在她身邊的是丈夫許大承。許大承說，利用眼控電腦寫作，幾十個字就要花上1、2小時，一個個字慢慢拼、寫。剛開始彭怡文不熟悉時，常常寫了大段文字，一不小心就刪除；但妻子懷抱希望、沒有放棄，身體健壯的自己當然不可倒下。漸凍人協會昨為彭怡文舉辦新書發表，許大承及躺在病床上出席的彭怡文都頻頻拭淚。協會理事長劉延鉅說，夫妻倆的故事告訴大家生命的意義，鼓勵民眾認購書籍，由協會代為捐贈至學校、少年觀護所等處。(中國時報)，

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